В България се раждат по две пеперудени деца на година
Всяка година в България се раждат по две деца с булозна епидермолиза, които медиците назовават " пеперудени “ поради уязвимата им (като криле на пеперуда) кожа.
Става дума за генетично заболяване. При него има повреден ген, кодиращ производството на едно от свързващите субстанции сред обособените пластове на кожата.
При липса на задоволително здрава връзка сред кожните пластове единствено лек напън на ходилата при вървене води до появяването на мехурчета, които се пълнят с течност, а по-късно остава мъчителна рана.
Това утежнява извънредно доста качеството на живот, изключително на болните с тежката форма на булозна епидермолиза.
" Децата с тази диагноза са непрекъснато с превръзки, с рани по лицето, крайниците и цялото тяло. Това изчерпва ресурсите на организма, по тази причина те са слаби и си проличава, че страдат “, изяснява Елена Енева, ръководител на асоциация " Булозна епидермолиза “.
Според нея огромен проблем е непознаването на болестта в обществото и обвиняванията към родителите, че сами нараняват детето си. Тя разяснява, че родителите непрекъснато се усещат отговорни и би трябвало да се оправдават, макар че действително те от самото начало се пробват да опазят децата си, полагайки изключителни грижи за тях, заяви bTV.
Заболяването се появява след раждането и трансформира живота на цялото семейство. Само промяната на превръзките лишава по 2-3 часа на ден и съставлява трудно прекарване и за болния, и за околните му.
По време на Международната седмица на булозната епидермолиза пациентската организация ще възобнови настояването си към НЗОК да промени лимитите за незалепващи превръзки за тези пациенти, тъй като от 2014 година насам тези предели не са обновявани.
Това са скъпи превързочни материали, които щадят кожата и не провокират по-големи рани, безапелационни са от асоциацията на пациентите с това заболяване.
Става дума за генетично заболяване. При него има повреден ген, кодиращ производството на едно от свързващите субстанции сред обособените пластове на кожата.
При липса на задоволително здрава връзка сред кожните пластове единствено лек напън на ходилата при вървене води до появяването на мехурчета, които се пълнят с течност, а по-късно остава мъчителна рана.
Това утежнява извънредно доста качеството на живот, изключително на болните с тежката форма на булозна епидермолиза.
" Децата с тази диагноза са непрекъснато с превръзки, с рани по лицето, крайниците и цялото тяло. Това изчерпва ресурсите на организма, по тази причина те са слаби и си проличава, че страдат “, изяснява Елена Енева, ръководител на асоциация " Булозна епидермолиза “.
Според нея огромен проблем е непознаването на болестта в обществото и обвиняванията към родителите, че сами нараняват детето си. Тя разяснява, че родителите непрекъснато се усещат отговорни и би трябвало да се оправдават, макар че действително те от самото начало се пробват да опазят децата си, полагайки изключителни грижи за тях, заяви bTV.
Заболяването се появява след раждането и трансформира живота на цялото семейство. Само промяната на превръзките лишава по 2-3 часа на ден и съставлява трудно прекарване и за болния, и за околните му.
По време на Международната седмица на булозната епидермолиза пациентската организация ще възобнови настояването си към НЗОК да промени лимитите за незалепващи превръзки за тези пациенти, тъй като от 2014 година насам тези предели не са обновявани.
Това са скъпи превързочни материали, които щадят кожата и не провокират по-големи рани, безапелационни са от асоциацията на пациентите с това заболяване.
Източник: varna24.bg
КОМЕНТАРИ